Dans la vie quotidienne, on ne dit pas toujours tout.

La personne malade peut vouloir protéger ses enfants ou son conjoint. L’aidant peut éviter de dire qu’il est épuisé parce qu’il culpabilise de le ressentir. Une personne endeuillée peut finir par ne plus parler de celui ou celle qui est mort parce qu’elle sent que son entourage ne sait plus quoi répondre.

Dans un cercle de parole, cette retenue peut progressivement tomber.

Il devient possible de dire que l’on a peur, que l’on est en colère, que l’on en a assez, que quelqu’un nous manque terriblement ou que l’on ne sait simplement plus très bien où l’on en est. Il est également possible de parler des moments plus doux, des petites victoires, de ce qui fait encore rire ou de ce qui permet de tenir.

Il n’y a pas d’émotion attendue ni de manière correcte de raconter son histoire.

L’un des apports particuliers du groupe vient de ce qui se passe entre les participants.

Une personne met parfois des mots sur quelque chose qu’une autre ressent depuis longtemps sans parvenir à l’exprimer. Une expérience racontée fait écho à la sienne. Une question que l’on n’osait pas poser apparaît naturellement dans la parole de quelqu’un d’autre.

Cela ne signifie pas que toutes les histoires se ressemblent.

Chacun arrive avec son parcours, ses relations, ses réactions et sa manière de traverser les événements. Mais entendre que d’autres connaissent eux aussi la peur, la culpabilité, la colère, l’épuisement, le manque ou l’ambivalence peut permettre de regarder différemment ce que l’on ressent soi-même.

On ne repart pas avec l’histoire des autres. On peut repartir avec le sentiment d’être moins seul dans la sienne.

Un cercle de parole n’est pas un endroit où les participants viennent expliquer aux autres ce qu’ils devraient faire.

Les expériences se partagent, les façons de vivre une situation peuvent être différentes et certaines paroles peuvent ouvrir une réflexion à laquelle on n’avait pas pensé. Mais chacun reste libre de ce qu’il souhaite entendre, partager ou garder pour lui.

Mon rôle est aussi de préserver ce cadre : permettre à la parole de circuler, éviter qu’une personne prenne toute la place, respecter les silences et veiller à ce que les échanges restent bienveillants et non jugeants.

Au fil des rencontres, écouter les autres peut également aider à mieux identifier ses propres besoins, ses limites ou ce qui compte réellement pour soi.

Le groupe n’apporte pas une réponse unique. Il permet parfois de faire émerger ses propres réponses.

• La fin des traitements est souvent attendue comme le moment où la vie va enfin pouvoir reprendre. L’entourage se réjouit, les rendez-vous médicaux s’espacent et l’on entend parfois : « Maintenant, c’est derrière toi. »

  Pourtant, c’est souvent à ce moment-là que l’on commence réellement à mesurer tout ce que l’on vient de traverser.

  Pendant les traitements, il fallait avancer : aller aux rendez-vous, supporter les soins, attendre les résultats, gérer les effets secondaires et tenir. Lorsque ce rythme s’arrête, un autre temps commence. La fatigue peut rester très présente, la peur de la récidive apparaître ou s’intensifier, le corps a parfois changé et retrouver une vie dite « normale » peut être beaucoup moins évident qu’on ne l’avait imaginé.

  Le groupe permet de rencontrer d’autres personnes qui connaissent ce décalage entre la bonne nouvelle médicale et ce qui se passe réellement à l’intérieur. On peut y parler de la peur des contrôles, des séquelles, du rapport au corps, du couple, du travail, des réactions de l’entourage, mais aussi de cette question qui revient souvent : comment reprendre sa vie lorsque l’on ne se sent plus tout à fait comme avant ?

  Entendre d’autres personnes mettre des mots sur ces mêmes difficultés permet parfois de mieux comprendre les siennes. Les expériences restent différentes, mais certaines peurs, certains questionnements et certains bouleversements se rejoignent.

  La fin des traitements marque une étape médicale. Elle ne signifie pas que tout reprend immédiatement sa place.

  Le groupe offre un espace pour comprendre cet après et retrouver progressivement ses propres repères.

• On ne devient pas toujours aidant du jour au lendemain. On est d’abord le conjoint, la fille, le fils, le parent, le frère, la sœur ou l’ami qui aide parce que cela semble naturel.

  Puis les besoins augmentent parfois progressivement. Les rendez-vous, les démarches, les courses, les médicaments, les appels, les décisions et les imprévus prennent davantage de place. À cela peut s’ajouter une vigilance presque permanente : penser à ce qu’il faut faire, anticiper ce qui pourrait arriver et rester disponible au cas où.

  Et pendant ce temps, il faut continuer sa propre vie.

  Beaucoup d’aidants finissent par s’épuiser sans s’autoriser réellement à le reconnaître. Parce que leur proche est malade, âgé ou dépendant, ils peuvent avoir le sentiment qu’ils n’ont pas le droit de se plaindre. La fatigue, l’agacement, la colère, l’envie d’avoir du temps pour soi ou simplement de ne plus avoir à penser à tout peuvent alors s’accompagner d’une forte culpabilité.

  Le groupe offre un espace où ces sentiments peuvent être exprimés sans avoir à les justifier. Les participants peuvent parler de leurs limites, des relations familiales, des responsabilités, des décisions difficiles, mais aussi partager ce qui les aide à préserver leur propre équilibre.

  Écouter d’autres aidants permet également de découvrir d’autres manières de faire, de prendre du recul sur certaines situations et parfois de réaliser que des émotions que l’on croyait inacceptables sont également vécues par d’autres.

  Être présent pour quelqu’un que l’on aime ne devrait pas signifier disparaître derrière son rôle d’aidant. Le groupe permet aussi de redonner une place à celui ou celle qui accompagne.

• Quelques mots prononcés dans un cabinet médical peuvent suffire à faire basculer tous les repères.

  Après l’annonce d’une maladie grave, il faut parfois comprendre des informations médicales que l’on n’a pas encore eu le temps d’assimiler, passer de nouveaux examens, attendre des résultats, envisager des traitements, prévenir ses proches et continuer à gérer le quotidien alors que l’on essaie encore de comprendre ce qui vient d’arriver.

  Les réactions peuvent être très différentes. Certaines personnes ont besoin de tout savoir immédiatement. D’autres avancent étape après étape. Il peut y avoir de la peur, de la colère, de l’injustice, de l’incrédulité ou parfois une impression étrange de continuer à fonctionner presque normalement alors que tout semble avoir changé à l’intérieur.

  L’entourage, lui aussi bouleversé, cherche souvent à rassurer : « Il faut rester positif », « Il faut se battre », « La médecine a fait énormément de progrès ». Ces paroles partent généralement d’une bonne intention, mais elles ne laissent pas toujours beaucoup de place à ce que la personne malade ressent réellement.

  Le groupe offre un espace où il devient possible de parler de l’annonce elle-même, de l’attente, des premières peurs, de la manière d’en parler aux enfants ou aux proches, du travail, des réactions de l’entourage et de toutes ces questions qui surgissent alors que l’on n’a encore aucune réponse.

  Rencontrer d’autres personnes qui se trouvent elles aussi au début de ce bouleversement permet de partager cette période particulière sans avoir à expliquer pourquoi tout paraît soudain différent.

  Il ne s’agit pas de savoir immédiatement comment affronter toute la maladie. Parfois, il s’agit d’abord de comprendre ce qui vient de se passer et de retrouver suffisamment de repères pour avancer, une étape après l’autre.

• Lorsque la fin de vie d’une personne que l’on aime approche, être présent peut devenir à la fois essentiel et profondément éprouvant.

  Il y a ce que l’on voudrait encore partager, ce que l’on n’ose pas toujours dire, la peur de la mort qui approche, les changements que l’on observe, les décisions qui peuvent se présenter et parfois ce sentiment douloureux de ne jamais savoir si l’on fait suffisamment ou si l’on fait « comme il faut ».

  Les proches cherchent souvent à protéger la personne malade tout en essayant eux-mêmes de tenir. Ils peuvent éviter certaines conversations par peur de l’inquiéter, cacher leur propre tristesse, culpabiliser lorsqu’ils s’éloignent quelques heures ou se sentir impuissants face à une situation qu’ils ne peuvent pas changer.

  Le groupe offre un espace où il est possible de parler de tout cela avec d’autres personnes qui accompagnent elles aussi quelqu’un dans ses derniers temps. On peut y aborder la peur de perdre l’autre, la fatigue, l’impuissance, les relations avec la famille, les paroles que l’on aimerait encore échanger, mais également les moments de présence, de tendresse ou de vie qui continuent d’exister jusqu’au bout.

  Les échanges permettent aussi de comprendre que chacun accompagne différemment. Certains ont besoin de parler de la mort avec leur proche, d’autres n’y parviennent pas ou ne le souhaitent pas. Certains veulent être présents presque constamment, d’autres ont besoin de s’éloigner parfois pour continuer à tenir. Il n’existe pas une seule bonne manière d’accompagner quelqu’un que l’on aime.

  Ce groupe n’a pas vocation à remplacer les équipes médicales ou palliatives. Il offre un espace différent, consacré à celui ou celle qui accompagne et à tout ce que cette période lui fait vivre.

  Accompagner la fin de vie, ce n’est pas seulement accompagner quelqu’un vers sa mort. C’est aussi rester en relation avec lui, jusqu’au bout, dans la vie qui est encore là.